Valentina Angarita Ramírez
Un dolor real que no se ve
La fibromialgia es un síndrome caracterizado por dolor musculoesquelético generalizado, fatiga persistente, hipersensibilidad, trastornos del sueño y alteraciones cognitivas. Algunos estudios mencionan que estos síntomas podrían reflejar un mal procesamiento de las señales de dolor en el sistema nervioso central.
En Colombia, el diagnóstico es complejo ya que no existen pruebas específicas ni marcadores biológicos. Como indica un artículo de la Pontificia Universidad Javeriana titulado “Fibromialgia: el difícil camino hacia el tratamiento médico”, muchos pacientes atraviesan un “viaje tortuoso” entre especialistas antes de recibir un diagnóstico adecuado.
Fuente: https://www.javeriana.edu.co/pesquisa/fibromialgia-dificil-tratamiento
Prevalencia en el contexto colombiano
Según Global PANLAR, la prevalencia de fibromialgia en Colombia se estima en 0,72% (IC 95%: 0,47-1,11 %) tras un estudio con más de 6.600 personas en varias ciudades.
Además, este padecimiento está rodeado de estigmas: como han reportado pacientes en estudios académicos, la incredulidad médica, la subestimación de sus síntomas y el sesgo de género complican tanto el diagnóstico como la atención.
El costo económico de la fibromialgia
Datos de estudios globales
La fibromialgia también representa una carga económica para los sistemas de salud y la sociedad, no solo en Colombia sino a nivel mundial. Una revisión sistemática de 36 estudios estima que los costos anuales directos por paciente van desde US$ 1.750 hasta US$ 35.920 en Estados Unidos, y entre US$ 1.250 y US$ 8.504 en Europa.
En Estados Unidos evaluó distintos niveles de severidad de la fibromialgia y concluyó que los costos indirectos (como pérdida de productividad) representan más del 50% al 78% del gasto total, dependiendo de cuán grave sea la condición.
Fuente: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22839682/
Costos de la Fibromialgia en Colombia
A pesar de la evidencia internacional, no hay estudios en Colombia que permitan proporcionar datos con precisión respecto al costo total de la fibromialgia para el sistema de salud o para los pacientes, pero según Balance Clínica del Dolor, existe un aumento significativo en las consultas por fibromialgia.
Desde la experiencia de pacientes locales, un estudio cualitativo del grupo de apoyo Fibroamig@s reporta que los costos son muy altos, tanto en términos de salud como emocionales: algunos entrevistados mencionan gastos continuos, años sin diagnóstico y múltiples visitas médicas.
Fuentes: https://balanceclinica.com/fibromialgia/ https://revistas.udistrital.edu.co/index.php/CORPO/article/view/20247
Comunidades digitales como espacio de visibilización y apoyo
Ante la falta de rutas claras en el sistema de salud, las redes sociales han emergido como un espacio crucial para quienes viven con la fibromialgia. Plataformas como TikTok, Instagram y grupos de apoyo en otras redes son canales donde se comparten historias personales sobre el camino al diagnóstico, se discuten tratamientos, tanto médicos como alternativos, se validan experiencias de dolor crónico y se construyen redes de contención emocional.
Esto no solo permite que los pacientes se sientan escuchados, también puede contribuir a una transformación social al visibilizar el sufrimiento, pues indirectamente se generan presiones para que el sistema médico reconozca la complejidad de la enfermedad.
Desafíos sanitarios: diagnóstico, atención y políticas públicas
Para avanzar hacia una atención más efectiva donde los pacientes y el sistema no sufran tan altos costos seria importante poner como centro de investigación la fibromialgia, desde allí generar rutas de atención integrales, políticas de soporte social y sensibilización publica que ayuden a mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta patología, a reducir la invisibilización para promover una cultura de escucha y validación del dolor invisible.
La fibromialgia transforma la vida de quienes la padecen no solo por el dolor físico, sino por su impacto emocional, social y económico. Reconocer su impacto no es solo un acto médico, sino un acto de humanidad, por esto es importante escuchar la voz de los pacientes, incluso si no siempre pueden “medir” sus causas con pruebas ya que esto solo perpetua la normalización de el dolor.